Помочь Косте можно, поставив укол самого дорого лекарства в мире — «Золгенсма». Оно не зарегистрировано в России и не полагается бесплатно, поэтому родители объявили сбор 150 миллионов рублей.
Костя родился здоровым, вовремя сел, начал вставать. В год и три он пошел, и тогда мама Полина обратила внимание на походку — неуверенную, будто вразвалочку. Она, студентка педиатрического факультета медицинского университета, поняла, что что-то идет не так.
— Костя часто падал, походка была неустойчивая. Мы пошли к врачам, но они заверили, что это нормально и скоро пройдет, отправили на массаж и ЛФК, сказали, может, была родовая травма, — вспоминает Полина Каткова. — Три месяца мы с ним занимались, а летом по совету врача поехали на море. Там сын подхватил кишечную инфекцию, тяжело ее перенес, лежал пластом. А когда поправился и мы попробовали поставить его на ножки, отказывался делать шаги. Элементарные движения давались ему с трудом.
— Когда получили анализ, конечно, испытали шок. Сначала не верили, что это вообще возможно в нашей семье, но потом решили действовать. Мы знали, что лекарство есть. Самое главное, что лечение существует, и, наверное, это не дало нам опустить руки, — говорит Полина.
В областной детской больнице диагноз подтвердили, Косте поставили третий тип СМА исходя из того, что он встал на ножки и пошел сам.
Костя ходит, но это дается ему всё труднее
Фото: Артем Устюжанин / E1.RU
— Когда мы пришли в больницу с подтвержденным СМА, врач был, мягко говоря, удивлен.
Как дальше будет развиваться болезнь, предсказать сложно. Врачи говорят, что через полгода Костя, возможно, не сможет стоять и тем более ходить сам. Чтобы остановить прогрессирование СМА, нужно как можно скорее начать лечение.
В мире существуют три препарата для людей со спинальной мышечной атрофией. Два зарегистрированы в России, это «Спинраза» и «Рислиплам». Их нужно принимать пожизненно. Минздрав Свердловской области, который по закону должен обеспечивать детей лекарствами, не стал закупать их для Кости, а перенаправил семью в созданный по инициативе президента благотворительный фонд «Круг добра».
В фонде сообщили, что купить для мальчика «Спинразу» смогут в 2022 году. Но это может быть слишком поздно. Препараты способны остановить развитие болезни на существующем уровне, и если Костя уже потеряет двигательные навыки, никакое лекарство не сможет их восстановить.
Катковы надеются, что фонд сможет купить им «Спинразу» в этом году, но параллельно они начали сбор на третий, еще не зарегистрированный в России препарат «Золгенсма». В отличие от двух других, это не пожизненная терапия, а всего один укол, который «заменяет» сломанный ген в организме ребенка на работающую копию.
— Есть реальный шанс поставить Костю на ноги, чтобы он мало чем отличался от других детей. Да, может быть, походка у него будет отличаться — она, скорее всего, не будет идеальной, но зато он сможет ходить и чувствовать себя полноценным человеком, — говорит мама малыша.
Неделю назад Катковы объявили в Instagram сбор 150 миллионов рублей на «Золгенсма». Удалось собрать уже 2,5 миллиона. Укол делают детям весом до 13,5 килограмма, Костя родился крупным и весит уже 12 килограммов. Времени у него очень мало.
— Мы ждем «Спинразу», ее поставят и это даст нам время, остановит прогрессирование СМА. Это очень важно, потому что смотреть, как ребенок слабеет с каждым днем, невозможно, — говорит Полина.
Она с Костей переехала в Екатеринбург, муж работает в Лесном сутки через трое и всё свободное время проводит рядом с семьей. Водиться с малышом помогают бабушки и дедушки — Полина продолжает учиться на последнем, шестом курсе медицинского университета. Родители верят, что смогут собрать огромную сумму на лечение и Костя продолжит изучать мир, твердо стоя на своих ножках.
Шанс собрать 150 миллионов на спасительный укол для Кости Каткова есть. В Екатеринбурге уже помогали малышам со СМА.
В связи с этим просим оказать посильное содействие и помощь в решении сбора необходимых денежных средств.
Карта Сбербанка МИР: 2202 2004 3416 5526
Получатель: Каткова Полина Андреевна
Счет получателя: 4081 7810 8165 4605 1356
Банк получателя: отделение №7003 ПАО СБЕРБАНК Г. Екатеринбург
ИНН Банка получателя: 7707083893
БИК Банка получателя: 046577674
Карта Сбербанка VISA: 4276 1606 1797 6767
Получатель: Каткова Полина Андреевна
Счет получателя: 4081 7810 7165 4397 3142
Банк получателя: отделение №7003 ПАО СБЕРБАНК Г. Екатеринбург
ИНН Банка получателя: 7707083893
БИК Банка получателя: 046577674
https://www.e1.ru/text/health/2021/10/04/70168352/